四岁女孩不幸身患罕见病 慈善帮扶传递希望与温暖

图为市慈善总会工作人员将两万元爱心善款交给小桐（化名）奶奶。记者 陈珊珊 摄

本报讯 （记者 陈珊珊 通讯员 张栋）“这是两万元爱心善款，希望孩子早日康复。”昨日上午，市慈善总会工作人员将一笔爱心善款送到了珥陵镇中仙村小桐（化名）奶奶蒋月华手中，并鼓励一家人坚定生活信心，勇于克服困难。

凛冽冬日，室外寒风阵阵，可蒋月华的心里却有了久违的暖意。接过这笔爱心善款，蒋月华感恩万分，她告诉记者，目前孙女正在首都医科大学附属北京儿童医院接受治疗。现场，她迫不及待地跟远在北京的孙女进行了视频通话，“小桐，今天感觉怎么样呀，有没有舒服点，今天爱心人士来家里给你送救助金了，乖乖配合医生治疗，勇敢一点，我们在家里等你回来。”“谢谢大家，我会加油！”视频那头，桐桐正在仓内进行术后观察，小小年纪的她，勇敢、坚强。

说起孙女的病情，蒋月华不禁眼眶湿润。时间回到2024年5月20日。“孩子突然感到右腿不适，肿胀疼痛，无法正常行走。”蒋月华说，一家人立即带着小桐到市人民医院就诊，检查报告显示“恶性肿瘤”。一家人不敢相信，又连夜驱车赶到上海，经过全面检查，最终确诊小桐患“NTRK重排梭形细胞肿瘤”，原本充满阳光的小小世界被病魔无情地笼罩在黑暗之中。

“这是相当罕见的疾病，医生说全国目前只有5例。”蒋月华无奈地说，半年来，一家人带着小桐辗转上海、北京等地四处求医，最后决定在首都医科大学附属北京儿童医院接受手术治疗。12月13日，小桐顺利接受手术。“再观察一周，如果指标正常，就可以出院回家。”在家里，蒋月华天天看着日历等待孙女回来。

“回来以后，小桐还需继续吃靶向药。”蒋月华告诉记者，截至目前，孙女光服进口靶向药就花费了近60万元，“回来以后，每个月还要去北京复查，待指标正常，才能停药。”接下来，无底洞的医疗费，令他们一筹莫展。然而，即便困难重重，一家人仍竭尽全力，只要有一丝希望都不放弃。目前，儿子儿媳陪孙女在北京接受治疗，蒋月华和老伴在家打工赚钱，晚上再干点零活儿。为了给孙女看病，他们不怕苦不怕累。

截至目前，小桐一家已收到爱心善款近20万元，给予了一家人更多面对困难的勇气和信心。如有爱心人士想要捐款，可联系蒋先生，电话为13775339399。